Exposición sobre Esclerosis Múltiple en La Mancha Centro



La exposición del estudio ME Interesa sobre esclerosis múltiple (EM) llega al Complejo Hospitalario La Mancha Centro para mostrar la percepción de los propios pacientes sobre su patología


La iniciativa itinerante refleja el modo en que la EM afecta a la calidad de vida de los pacientes, trata aspectos tan relevantes como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben y analiza el papel de las organizaciones de pacientes

El Complejo Hospitalario La Mancha Centro, en Alcázar de San Juan, ha acogido estos días la exposición itinerante del estudio ME Interesa, una iniciativa promovida por Novartis con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE). El proyecto presenta los resultados de una encuesta en la que han participado más de 1.000 pacientes con esclerosis múltiple (EM) en España, reflejando la percepción que tienen sobre el impacto de la patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben2.

A la hora de realizar la encuesta, las entidades implicadas han profundizado en ámbitos como el perfil actual de las personas con EM, la sintomatología de la enfermedad, la atención sanitaria disponible, la rehabilitación, el papel de las organizaciones de pacientes, el empleo y la investigación e información de los pacientes sobre su condición2. La Dra. Gloria Ortega, neuróloga de Complejo Hospitalario, explica que “la enfermedad es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. En los últimos años, su incidencia y prevalencia han aumentado globalmente, lo que seguramente está relacionado con el estilo de vida moderno. En Ciudad Real, la prevalencia es de aproximadamente 100 casos por cada 100.000 habitantes, con una incidencia que ronda entre los 7 y 12 casos nuevos cada año por cada 100.000 habitantes. En el momento actual, atendemos alrededor de 260 pacientes con EM en nuestro centro”.
En el marco de la exposición, se han celebrado las ‘II Jornadas de EM para pacientes y familiares’, con el objetivo, según la especialista “de transmitir a nuestros pacientes las últimas novedades en la investigación de la EM, comentar aspectos de la vida moderna relacionados con la enfermedad y poder resolver las posibles dudas que puedan surgir desde una perspectiva multidisciplinar”. Participaron neurólogos especializados en EM, enfermeros, fisioterapeutas, farmacéuticos y trabajadores sociales, además de “pacientes expertos” en algunas de las ponencias. Para la Dra. Ortega, acoger iniciativas como ME Interesa es importante para el centro porque “dan visibilidad a las percepciones y emociones de los pacientes con EM. Es importante saber cuáles son los problemas a los que se enfrentan nuestros pacientes para poder adoptar estrategias de prevención y mejora, y hay que seguir trabajando para mejorar su calidad de vida en todas las esferas: atención sanitaria, ámbito laboral e integración social”.
ME Interesa: una aproximación al perfil actual del paciente con EM
La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos1. ME Interesa realiza un análisis del perfil actual de las personas que tienen EM, correspondiente a una mujer de unos 43 años, con estudios universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laboralmente activa2.
En este sentido, la Dra. Ortega indica que la mayoría de los pacientes son diagnosticados “entre los 20 y los 50 años, de manera que la EM, como paradigma de enfermedad crónica, está presente durante la mayor parte de sus vidas. Dado que puede afectar a cualquier punto del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal), la sintomatología y, por tanto, la discapacidad, es diversa, produciendo alteraciones en la visión, la sensibilidad, la motricidad, la coordinación, etc”. Sin embargo, determina, existen otros aspectos a tener en cuenta que limitan enormemente la calidad de vida de los pacientes: “la disfunción cognitiva, los trastornos anímicos y del sueño, la fatiga y las alteraciones genitourinarias, incluyendo problemas en la esfera sexual, pueden ser igual o más incapacitantes que las secuelas de un brote, marcando su vida laboral e incluso afectando de forma significativa a las relaciones sociales”.
De hecho, según muestran los resultados de la encuesta, la EM ha afectado en la vida profesional del 72% de los participantes. Además, el 40% no se encontraría en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM y el 27% ha tenido que reorientar su carrera profesional. Las necesidades básicas de estos pacientes a la hora de adaptar su puesto de trabajo pasan por la disminución del estrés, una mayor flexibilidad horaria y evitar el calor2. En el plano físico, que afecta asimismo al resto de esferas, el estudio refleja que el 54% de las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer antes de ser diagnosticado, de modo que los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia son la fatiga (89%), los problemas motores (74%), los trastornos emocionales (73%), los trastornos cognitivos (64,5%) y las alteraciones de la sensibilidad (63%)2.
Un análisis del punto de vista real del paciente
Uno de los aspectos clave de ME Interesa es la exposición que realiza de las percepciones reales de los pacientes en torno a su enfermedad y el sistema sanitario con el que conviven. Las conclusiones de la encuesta ponen de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la atención sociosanitaria y facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral. Una de las reflexiones positivas es que la mayoría de las personas con EM se sienten satisfechas con la atención recibida por parte de los agentes implicados en la atención de la EM, como son la enfermería (79%), la farmacia hospitalaria (79%) y los neurólogos (76%). En el caso de las organizaciones de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia como fuente de información y son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado.
ME Interesa pone de relieve la importancia de que los pacientes preparen adecuadamente sus visitas al especialista para sacar el máximo partido a las consultas. De hecho, según la encuesta, el porcentaje de pacientes que no lo hace varía entre el 31% y el 67%, siendo aquellos que acuden al neurólogo con una frecuencia superior a 6 meses los que menos preparan la visita. Otra cuestión interesante es que el 21% de los pacientes se limita a responder a las preguntas del médico y solo el 30% habla de temas emocionales durante la cita.
La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés señala que “ME Interesa ha supuesto una excelente oportunidad para colaborar con EME y SEDENE en la configuración de una herramienta común para analizar de forma transversal el estado de la EM en nuestro país, desde un punto de vista tan específico como el de los propios pacientes. Se trata de una enfermedad de gran impacto en la sociedad, tanto por su carácter discapacitante como por manifestarse principalmente en personas jóvenes. Es una prioridad para nosotros reforzar nuestro compromiso con estos pacientes y sus familiares y proporcionarles apoyo mediante iniciativas que mejoren su calidad de vida”.


De izquierda a derecha: Dra. Ángela Domingo Santos, neuróloga del Complejo Hospitalario La Mancha Centro; Dra. María Victoria Torres García, fisioterapeuta del Complejo Hospitalario La Mancha Centro; Dña. Mercedes García Jiménez, enfermera especializada del Complejo Hospitalario La Mancha Centro; Dra. Piedad López Sánchez, del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital General de Tomelloso; Dra. Marta Pacheco Jiménez, neuróloga del Complejo Hospitalario La Mancha Centro; Dra. Gloria Ortega Suero, neuróloga del Complejo Hospitalario La Mancha Centro; Dr. José Antonio Carrasco Fernández, subdirector médico del Complejo Hospitalario La Mancha Centro; Dr. Jorge Millán Pascual, coordinador de la Consulta de Esclerosis Múltiple del Complejo Hospitalario La Mancha Centro, y Dr. Enrique Botia Paniagua, jefe de Sección de Neurología del Complejo Hospitalario La Mancha Centro.

Referencias
1. Sociedad Española de Neurología. En España existen 47.000 personas afectadas por esclerosis múltiple, una cifra que se ha duplicado un 2,5 en los últimos 20 años. URL:
http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link204.pdf Acceso en marzo de 2017
2. Esclerosis Múltiple España (EME) y Novartis. ME Interesa. Encuesta para entender y mejorar la gestión de la EM.
 
Fuente: Tinkle

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